资源类型：
收录情况：
◇ 统计源期刊
◇ 北大核心
◇ CSCD-C
文章类型：
机构：
[1]四川大学华西第二医院 出生缺陷及相关妇儿疾病教育部重点实验室,610041
首都医科大学附属北京儿童医院
[2]四川省肿瘤医院·研究所 四川省癌症防治中心 电子科技大学医学院附属肿瘤医院
四川省人民医院
四川省肿瘤医院
[3]成都中医药大学附属医院 四川省中医药循证医学中心
[4]成都中医药大学管理学院
出处：
ISSN：
关键词：
儿童罕见病
住院患者
疾病特征
住院费用
摘要：
目的 分析某妇产儿童专科医院2016-2020年儿童罕见病住院患者的疾病特征与费用构成，为儿童罕见病防治、减轻患者费用负担提供参考。方法 采用文献分析了解目前关于罕见病研究的前沿动态。运用描述性分析深入剖析患者的基本情况、疾病特征与医疗费用。结果 2016-2020年，该院共计收治儿童罕见病患者7340人，顺位前十的疾病占95.29%,罕见病患病人数、平均住院费用在性别、年龄、民族分布中均具有显著性差异。顺位前十的疾病中，自身免疫性脑炎与莱伦氏综合征患者的平均住院费用分别为34736.51元（最高）与2139.26元（最低）,住院费用构成以诊断费为主，占比为49.33%。结论 儿童罕见病防治需要因地制宜，根据患者疾病特征分类施策，重点关注高发疾病，不断完善罕见病的治疗方法，丰富药物目录，逐步健全罕见病多层次医疗保障体系，减轻其费用负担水平。
第一作者：
第一作者机构：
[1]四川大学华西第二医院 出生缺陷及相关妇儿疾病教育部重点实验室,610041
通讯作者：
推荐引用方式(GB/T 7714)：
马原,黄裕翔,李黎,等.某妇产儿童专科医院儿童罕见病住院患者疾病特征与费用分析[J].中国卫生统计.2023,40(4):563-566,569.
